Inleiding

 

In deze tijd ervaren we bijna allemaal wat het met je doet als je werk wegvalt, als je moet leven in isolement, niet mee kunt doen. Voor veel mensen was dit al voor de huidige crisis hun dagelijkse werkelijkheid (Bakker-Klein 2020).

 

 

Bovenstaande is een citaat van Janny Bakker-Klein, voorzitter van de Raad van Bestuur van Movisie, kennisinstituut voor sociale vraagstukken. Zij schrijft dit ten tijde van de Corona-pandemie in het najaar van 2020, in een column in het Goede Leven, een platform voor mensen die zich willen bezinnen op wat het goede leven is.[1] Werk hoort daar kennelijk bij, maar tegelijkertijd is het hebben en houden van werk niet vanzelfsprekend voor veel mensen. Desondanks meent de overheid dat werk belangrijk is in een participatiesamenleving. Over die samenleving zei Koning Willem-Alexander in de troonrede van 2013 het volgende:

Het is onmiskenbaar dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger. Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen omgeving. Wanneer mensen zelf vormgeven aan hun toekomst, voegen zij niet alleen waarde toe aan hun eigen leven, maar ook aan de samenleving als geheel. … De omslag naar een participatiesamenleving is in het bijzonder zichtbaar in de sociale zekerheid en in langdurige zorg. De klassieke verzorgingsstaat uit de tweede helft van de twintigste eeuw heeft juist op deze terreinen regelingen voortgebracht die in hun huidige vorm onhoudbaar zijn en ook niet meer aansluiten bij verwachtingen van mensen. In deze tijd willen mensen hun eigen keuzes maken, hun eigen leven inrichten en voor elkaar kunnen zorgen. Het past in die ontwikkeling zorg en sociale voorzieningen dicht bij mensen en in samenhang te organiseren (Nederlandse Regering 2013).

In de periode die volgde werden drie wetten aangenomen die invulling gaven aan de participatiesamenleving, namelijk de Jeugdwet, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Participatiewet. Met de laatste wet had de overheid de ambitie meer mensen met afstand tot de arbeidsmarkt werk te doen vinden. Daaronder vielen ook mensen met een beperkt vermogen om arbeid te verrichten (Rijksoverheid 2021 B).

Om het doel van de Participatiewet kracht bij te zetten trad op 1 april 2015 bovendien de wet Banenafspraak en quotum arbeidsbeperkten in werking. In deze wet werd vastgelegd dat vóór 2026 bij reguliere werkgevers 125.000 banen zouden worden gerealiseerd voor mensen met een beperking. Deze wet bood ook de mogelijkheid een quotumheffing in te voeren als het aantal banen niet werd gerealiseerd (UWV 2021 B). Genoemde 125.000 worden garantiebanen of participatiebanen genoemd. Het zijn banen voor mensen met een beperkt arbeidsvermogen die niet in staat zijn het minimumloon te verdienen. Door middel van loonkostencompensatie of loondispensatie wordt het verschil tussen de loonwaarde van de gewerkte uren aangevuld tot het niveau van minimumloon. Het zijn dus banen met een ondersteuningsconstructie.

Hoewel de invoering van de wet destijds moeilijk lag, bleef de staatssecretaris van mening dat de invoering van de Participatiewet in combinatie met de wet Banenafspraak en quotum arbeidsbeperkten, extra banen voor mensen met een beperking zou opleveren. ‘Meedoen’ was haar adagium en ze zei: ‘De Participatiewet is er voor mensen die … ontzettend graag aan de slag willen, collega’s willen hebben en erbij willen horen… Iedereen moet de kans krijgen om zijn mogelijkheden, zijn talenten te ontplooien.’ (Tweede Kamer 2014 B). Ze voegde daar in het debat met de Eerste Kamer aan toe: ‘Uit wetenschappelijk onderzoek weten wij dat werk belangrijk is voor mensen om hun kwaliteiten te benutten, zich verder te ontwikkelen en meer regie over hun eigen leven te kunnen hebben.’ (Eerste Kamer 2014 B).  

De wet werd in 2019 geëvalueerd en in die evaluatie werd opnieuw het beeld geschetst dat werk voldoening geeft, dat mensen zich erdoor kunnen ontwikkelen, hun welzijn kunnen verbeteren en in contact kunnen komen met anderen, zodat voorkomen wordt dat ze in een isolement raken (Versantvoort 2019). Tegelijkertijd bleek in de evaluatie dat het aantal gerealiseerde banen tot dan toe veel lager was dan beoogd (Capel 2020). Dit is tot op heden het geval (UWV 2022 A).

De ambities van de overheid zijn dus niet waargemaakt, maar worden nog steeds nagestreefd. Mensen met een beperking en een bepaalde mate van vastgesteld arbeidsvermogen - hieronder noem ik hen mensen met een beperkt arbeidsvermogen - hebben dus te maken met de verwachting dat zij, ondanks hun beperking, zo veel mogelijk participeren in de samenleving door middel van betaald werk. Dit wordt met behulp van wetgeving enerzijds gestimuleerd en anderzijds afgedwongen.

Bovendien worden betekenissen aan werk toegekend, die suggereren dat arbeidsparticipatie aantrekkelijk is voor mensen met een beperkt arbeidsvermogen. Werk zou voldoening en ontwikkeling bieden, mensen uit hun sociale isolement halen, meer regie over het eigen leven geven en waarde toevoegen aan het eigen leven en aan de samenleving als geheel. Dit alles doet vermoeden dat werk voor hen zou bijdragen aan een beter leven.

Het laatste stelt Sabrina Keinemans in haar inaugurele rede bij het aanvaarden van het lectoraat Sociale Integratie aan de Zuyd Hogeschool in 2020 ter discussie. Zij noemt arbeidsparticipatie voor mensen met een beperking een wreed ideaal (Keinemans 2020).  Anders dan de overheid die meent dat werk bijdraagt aan het welbevinden van mensen en dus blijft streven naar betaald werk voor mensen met een beperking, meent Keinemans dat dit streven het tegendeel van welbevinden veroorzaakt. Op basis van bovengenoemde tegenvallende evaluatie van de Participatiewet is er iets te zeggen voor het standpunt van Keinemans en lijkt de overheid met haar ambities het leiden van een goed leven voor een deel van de samenleving - mensen met een beperking - in de weg te staan.

De vraag is of dat laatste klopt. Wat betekent werk voor mensen met een beperking? Wat draagt werk bij aan hun leven? Dit vraagstuk wordt veelal benaderd vanuit de inrichting van de samenleving, waarbij de implicaties voor het individu niet altijd uit de verf komen. Hieronder zal ik eerst ingaan op een aantal theorieën over wat een goed leven zou zijn; opvattingen met betrekking tot arbeid en hoe een beperking is op te vatten.

Door middel van een kwalitatief onderzoek wil ik vervolgens recht doen aan verhalen van individuen over de betekenis van arbeid in hun leven, in het bijzonder van individuen met een door het UWV vastgesteld beperkt arbeidsvermogen. Zij hebben te maken met de ambities van de overheid en zouden bij uitstek moeten kunnen zeggen of deze aansluiten bij de betekenis die arbeid in hun eigen leven heeft. Daarom heb ik negen mensen met een beperking geïnterviewd, drie vrouwen en zes mannen in de leeftijd van 28 jaar tot 56 jaar, die als direct of indirect gevolg van hun beperking één of andere vorm van uitkering hebben (gehad).

Ik zal beargumenteren dat de betekenis van arbeid en het streven ernaar voor mensen met een beperking niet zo eenduidig is als in beleid en in kritiek daarop wordt verondersteld. Een aantal factoren blijkt van belang om een positieve betekenis aan werk te kunnen toekennen. Als daar niet aan wordt voldaan kan werk in het leven van mensen ook een negatieve betekenis krijgen die tot chronische problemen en uitval kan leiden.

 

 

 

Het goede leven, arbeidsparticipatie en een beperking

 

Het goede in het leven kan benaderd worden vanuit sociale theorieën die beogen sociale praktijken te begrijpen en te bekritiseren. Martha Nussbaum bijvoorbeeld denkt de moraliteit van een levensvorm - een bundel sociale praktijken - van buitenaf te kunnen beoordelen op basis van een lijst met universele waarden, waar bij politieke keuzes rekening mee gehouden zou moeten worden. Deze lijst krijgt bij haar vorm als een lijst met capabilities, die op te vatten zijn als mogelijkheden die iedereen overal ter wereld zou moeten hebben om een goed leven te kunnen leiden.

Door van mogelijkheden uit te gaan denkt zij rekening te houden met particuliere wensen. Daarbij plaatst zij echter de kanttekening dat er sprake moet zijn van ‘echte’ wensen, namelijk wensen die iemand zou hebben als hij of zij beschikt over alle relevante informatie. Als dat niet het geval is spreekt zij over ‘aangepaste’ wensen. De vraag is of deze positie houdbaar is voor mensen met een beperking, als zij weliswaar beschikken over alle relevante informatie, maar hun wensen moeten aanpassen als gevolg van die beperking. Er kan dan sprake zijn van een doeltreffende aanpassing (Nussbaum 2001).

Rahel Jaeggi kiest een andere insteek en meent dat de normativiteit van een levensvorm van binnenuit die levensvorm beoordeeld kan worden. Voor haar is een levensvorm een construct dat een oplossing biedt voor een probleem dat sociaal-historisch is ontstaan en dat het samenleven van mensen vormgeeft door gewoonten. Deze gewoonten houden de levensvorm in stand, omdat ze de vorm van normen aannemen voor het individu, die ze vervolgens bekrachtigt door zich eraan te houden.

Als een individu er niet in slaagt aan de normen te voldoen, ontstaat een probleem, omdat de levensvorm het probleem waarvoor het sociaal-historisch een oplossing moest bieden, niet meer oplost. De levensvorm wordt dan als het ware onbewoonbaar voor het individu. Deze onbewoonbaarheid vraagt om inspanningen van het individu om het leven weer bewoonbaar te maken.

Op collectief niveau - als de levensvorm het samenleven niet meer faciliteert - is onbewoonbaarheid van de levensvorm een crisis, die volgens Jaeggi de mogelijkheid biedt tot transformatie van de levensvorm te komen. Zij noemt de arbeidsmarkt als voorbeeld van een levensvorm in crisis (Jaeggi 2014).

 

Arbeid

 

Axel Honneth denkt eveneens dat een levensvorm van binnenuit bekritiseert kan worden. Hij doet dat niet door het probleem dat een levensvorm moet oplossen als uitgangspunt voor de normativiteit ervan te nemen, maar door erkenning van het individu. Hij baseert zich op ontwikkelingspsychologische inzichten en stelt dat de oorspronkelijke houding van de mens gericht is op erkenning van de ander en dat alleen vanuit die erkenning zo nauwkeurig mogelijk kennis kan worden vergaard over de ander. Als we niet in staat zijn deze positie in te nemen, missen we kennis over de ander en vindt reïficatie plaats, dat is kennis waarin de oorsprong van her- en erkenning verloren is gegaan (Honneth 2008 B).

Vanuit deze theorie begrijpt en bekritiseert hij de arbeidsmarkt, die volgens hem niet alleen gericht kan zijn op economische efficiëntie, maar leunt op de bereidheid van iedereen om in de economische behoeften van alle anderen te voorzien én de veronderstelling dat ieder individu zijn eigen brood kan verdienen. Dat brengt van de zijde van het individu normatieve verwachtingen over economische zelfstandigheid en erkenning van zijn of haar mogelijkheden om een bijdrage te leveren aan het algemeen belang met zich mee (Honneth 2008 A).

Desondanks lijkt de kapitalistische arbeidsmarkt prioriteit te geven aan economische efficiëntie en is de vraag waarom toch een appèl op de markt gedaan mag worden om het individu te erkennen in zijn of haar normatieve verwachtingen. Honneth beargumenteert dat door te wijzen op de sociaal-integratieve functie van de arbeidsmarkt, die zonder de erkenning van het individu die recht heeft op zelfstandigheid door werk en op een bijdrage aan het algemeen belang, haar functie om sociale samenhang te bieden, niet kan waarmaken (Honneth 2008 A).

 Dat appèl op de arbeidsmarkt staat of valt met de aanname dat de arbeidsmarkt daadwerkelijk de sociaal-integratieve functie heeft, die Honneth haar toedicht. De redelijkheid van die aanname is volgens hem te vinden in de strijdbaarheid die breed in de samenleving leeft, omdat de arbeidsmarkt niet levert wat verwacht mag worden, namelijk deelname aan de samenleving door betaalde arbeid voor iedereen. Deze strijdbaarheid zou erop wijzen dat de meeste mensen menen dat de arbeidsmarkt een sociaal-integratieve functie heeft (Honneth 2008 A).

Honneth lijkt in zijn eigen reïficatie-valkuil te trappen als hij de rechtvaardiging voor een moreel appèl op de arbeidsmarkt zoekt in de mening van de meerderheid van de samenleving. Kennis over de minderheid van de samenleving blijft dan buiten beschouwing. Dat is een minderheid die mogelijkerwijs niet gebaat is bij een dergelijk appèl, bijvoorbeeld omdat betaald werk niet haalbaar is als gevolg van een beperking, waardoor deze minderheid juist gebaat is bij een ander begrip van arbeid, een begrip dat arbeid niet gelijkstelt aan betaald werk

 

Beperking

 

Een beperking werd lange tijd gezien als een individueel bio-medisch probleem. Een benadering die in de loop van de tijd aangevuld en/of vervangen is door inzichten vanuit disability studies en geduid als ongemak dat iemand tegenkomt als gevolg van sociale en houdingsdrempels. Inmiddels wordtdisability ook gezien als een manier van zijn die een specifieke lens biedt op sociale, culturele en politieke kwesties, waardoor inzicht en kennis over vooronderstellingen die daaraan ten grondslag liggen, kan ontstaan (Jarman et al. 2017). Men doet dit aan de hand van thema’s zoals belonging en fit. Hierdoor probeert men grip te krijgen op hoe een beperking opgevat kan worden om vandaaruit sociale structuren en relaties van macht en onmacht te begrijpen en te bekritiseren.

Belonging heeft een sociaal en individueel niveau (Yval-Davis 2006). Het sociale niveau betreft positionering op een as van macht en onmacht. ‘Ablism’ is de term die hiervoor binnen disability studies gebruikt wordt, een term die verwijst naar privileges die als vanzelfsprekend worden ervaren en waarvan men zich nauwelijks bewust is.

Het individuele niveau betreft de wijze waarop het individu zichzelf begrijpt en ervaart. Disability studies beoogt door reflectie op individuele ervaringsverhalen able vooronderstelingen die ten grondslag liggen aan de inrichting van de samenleving ter discussie te stellen om zo drempels weg te nemen. Dit is een conceptuele verschuiving waaraan Rosemary Garland-Thomson handen en voeten geeft met haar fit-misfit theorie.

Garland-Thomson kijkt naar een beperking vanuit de fysieke omgeving van het lichaam en duidt fiten misfit vanuit de relatie tussen lichaam en omgeving, die alleen tot stand kan komen als omgeving en individu/lichaam bij elkaar passen, anders gezegd elkaar herkennen. Zo opgevat is haar theorie een aanvulling op het denken van Axel Honneth: Het is lastig een individu dat niet herkend wordt te erkennen. Herkenning of fit gaat vooraf aan erkenning.

De fit-misfit theorie maakt begrijpelijk waarom een beperking niet altijd en overal een beperking is en waarom een beperking dus niet per definitie tot een arbeidsbeperking leidt. Als iemand ondersteund wordt in een arbeidsomgeving, kan hij of zij harmonieus functioneren. Garland-Thomson spreekt over misfit, zoals Jaeggi over onbewoonbaarheid spreekt. Beiden menen dat de constatering ervan het begin kan zijn van een transformatie van een levensvorm.

 

Welbevinden, coping en betekenis geven

 

Als een individu niet kan voldoen aan verwachtingen en normen, dan kan de noodzaak tot aanpassen en transformatie worden verwacht van de omgeving, maar als dat tot niets leidt, kan het individu niet veel anders dan zich aan te passen en zo proberen het leven opnieuw bewoonbaar te maken en welbevinden te herstellen. Dat subjectief welbevinden wordt vaak gelijkgesteld aan vreugde en plezier (hedonè), maar een andere benadering van welbevinden is eudaimonia, dat zich richt op het leiden van het leven dat men voor zichzelf wil. Welbevinden betreft dan de wijze waarop het leven geleefd wordt en niet zo zeer het resultaat van die manier van leven, in dit geval plezier (Deci&Ryan 2008).

Eudaimonia kan worden verstoord door gebeurtenissen die het individu van binnenuit of van buitenaf treffen. Deze gebeurtenissen worden wel stressoren genoemd. Als het individu deze stressoren positief beoordeeld ontstaat eustress en welbevinden. Bij een negatieve beoordeling ontstaatdistress (Lazarus 2000).  In het laatste geval moet een doeltreffende manier worden gevonden om eudaimonia te herstellen.

Coping biedt de mogelijkheid om het leven dat men voor zichzelf wil te beïnvloeden en het welbevinden te herstellen. Eén van de strategieën om dat te realiseren is het toekennen van een andere betekenis aan de stressor. Crystal Park ziet ‘betekenis geven’ dan ook als gereedschap voor aanpassing, erbij horen, controle en zelfbeschikking. Betekenisgeving vindt volgens haar plaats als het individu te maken krijgt met een stressor die het global meaning system uitdaagt. Dat is een systeem met cognitieve (overtuigingen), volitionele (doelen) en affectieve (ervaring zinvolheid) elementen, dat onbewust wordt geconstrueerd op basis van de omringende cultuur én door geaccumuleerde persoonlijke ervaringen (Park 2013).

Als er sprake is van discrepantie tussen de betekenis van de stressor en de overtuigingen en de doelen binnen het global meaning system, dan volgt een proces waarin opnieuw betekenis moet worden gevonden hetzij door de betekenis van de stressor aan te passen, hetzij door overtuigingen en doelen binnen het global meaning system aan te passen, hetzij door een combinatie van beide (Park 2013).

Als geestelijke verzorger ziet Job Smit ‘betekenis geven’ als onderdeel van een zingevingsproces. Voor hem is betekenisgeving de cognitieve verbinding tussen het engagement van het individu en zijn of haar verbondenheid met de omgeving en biedt het een mogelijkheid tot verandering en aanpassing.Het individu evalueert wat hem of haar overkomt en op basis van die evaluatie wordt waarde toegekend aan een gebeurtenis of situatie. Dat evaluatiemoment is het moment waarop het individu een particulier antwoord geeft op het appèl van het bestaan (Smit 2015).

 

Conclusie

 

Een individu leeft in levensvormen die bedoeld zijn om het samenleven van mensen mogelijk te maken en in goede banen te leiden. De arbeidsmarkt is zo’n levensvorm. Als een individu past binnen de arbeidsmarkt, dan kan hij of zij daarbinnen functioneren, is de arbeidsmarkt bewoonbaar en kan het goede van de levensvorm worden ervaren.

Als een individu niet past binnen de levensvorm van de arbeidsmarkt, wordt het niet herkend en dus moeilijker erkend. Een verandering en verbetering van een levensvorm kan dan soelaas bieden en worden gebaseerd op ervaringskennis van individuen of op universele theorieën, die verbeteringen van buitenaf of juist van binnenuit willen bewerkstelligen.

Zolang die aanpassing en verbetering echter niet plaatsvindt, moet door het individu een doeltreffend antwoord gevonden worden waardoor de arbeidsmarkt bewoonbaar blijft of door een ander bewoonbaar construct vervangen wordt, zodat weer eudaimonia tot stand kan worden gebracht. Dat antwoord kan het vinden van een nieuwe betekenis zijn bij wat zich aandient in het leven. Hiermee is echter nog niet voldoende antwoord gegeven op de vraag wat de betekenis is van arbeid in het leven van mensen met een beperking. Ervaringsverhalen van deze mensen kunnen daar zicht op bieden en aanvulling zijn op theoretische inzichten.

Informanten aan het woord

 

Mijn informanten (zie bijlage 1) vonden ieder voor zich een antwoord op de betekenis van arbeid in hun leven met een beperking. Zij formuleerden wensen die zijn te clusteren op basis van de indeling van Job Smit, dus enerzijds langs de lijn van verbondenheid en samenleven met anderen en anderzijds langs de lijn van individueel engagement met het leven. Ook Honneth refereert aan een dergelijke indeling door arbeid enerzijds te duiden als middel om zichzelf te redden en anderzijds als deelname aan het grotere geheel van de samenleving.

 

Arbeid en waarde toevoegen aan de samenleving en zichzelf

 

De arbeidsmarkt is volgens Jaeggi en Honneth een levensvorm die zorgt voor sociale integratie, waardoor het individu de verwachting heeft een bijdrage te kunnen leveren aan het algemeen belang én zich zelfstandig te kunnen redden door middel van betaald werk. De overheid verwoordt deze verwachting door te stellen dat het individu waarde wil toevoegen aan zichzelf én aan de samenleving (Nederlandse regering, 2013). Deze verwachting wil de overheid waarmaken door middel van de Participatiewet. Kanttekening daarbij is dat participatiebanen gedeeltelijk gesubsidieerd worden, waardoor de verwachting dat een individu met een participatiebaan zich zelfstandig redt, enigszins onder druk komt.

Als het lukt een reguliere baan te vinden, is de arbeidsmarkt bewoonbaar voor het individu. Bewoonbaarheid van de arbeidsmarkt is echter niet vanzelfsprekend voor mensen met een beperking. Voor drie informanten is dat wel het geval, omdat het hen gelukt is een vaste reguliere baan te bemachtigen. Ze geven aan daar ‘trots’ op te zijn, juist omdat de hinder van de beperking overwonnen lijkt en zij ‘gewoon’ passen bij en in hun baan. Toch geven twee van hen, Fred en Hans, aan dat ze geen ‘droombaan’ hebben en er ‘niet blij van te worden’. De trots van Fred en Hans betreft dus het hebben van een baan als zodanig. Eudaimonia ontstaat voor hen dóór de baan, waarmee zij aan de norm van de levensvorm voldoen, maar niet ín de baan.

Voor anderen is de arbeidsmarkt niet per se bewoonbaar, omdat zij niet kunnen voldoen aan de norm een bijdrage aan de samenleving te leveren en hun eigen brood te verdienen. Garland-Thomson verklaart dat door te stellen dat een beperking zichtbaar wordt als iemand niet ondersteund wordt door de omgeving. Hij of zij wordt dan als het ware niet herkend door de omgeving, waardoor de door Honneth noodzakelijk geachte erkenning van het individu lastig wordt. Deze situatie leidt ertoe dat het individu een vorm van coping moet vinden om met de onbewoonbaarheid van de arbeidsmarkt om te gaan.

Dineke en Ids doen dit met een vorm van probleemgerichte coping door korter te gaan werken om zo balans te kunnen houden in hun leven. Anna doet dit door zich om te scholen. Bregje en Chris kiezen noodgedwongen een andere vorm. Zij zijn beiden arbeidsongeschikt geworden en moesten een antwoord vinden op die gebeurtenis. Beiden doen dat door de betekenis van werk te relativeren en de waarde van andere elementen in hun leven, zoals gezin en vrienden, uit te vergroten. Ze hebben op die manier de overtuigingen en doelen binnen hun global meaning system in lijn gebracht met hun mogelijkheden en wensen.

Ook Dineke en Geert kennen een andere betekenis toe aan werk door tevreden te zijn met een participatiebaan in plaats van te voldoen aan de verwachting van het hebben van een reguliere baan. Om deze vorm van coping mogelijk te maken heeft hun (werk)omgeving overigens een rol gespeeld. Beiden voelen zich in hun participatiebaan namelijk erkend en gewaardeerd door collega’s, patiënten en leerlingen. Hier zien we dus hoe omgeving en individu gezamenlijk tot de fit kunnen komen waar Garland-Thomson op doelt.

Omgekeerd kan het ontbreken van erkenning en waardering zeer belemmerend uitpakken. Zowel Anna als Chris maken hier melding van. Zij werden respectievelijk ‘gepest’ en ‘niet begrepen’ in een aantal banen. Er was geen sprake van belonging, ook al waren ze erin geslaagd een reguliere baan te vinden.  Dus niet alleen maatschappelijke erkenning dóór een baan, maar ook erkenning om wie men is en wat men doet ín een baan is van belang en kan een fit tussen individu en omgeving bevorderen of in de weg staan als die ontbreekt. Als het laatste het geval is, kan arbeid zelfs leiden tot sociaal isolement in plaats van dat te voorkomen.

 

Arbeid en voldoening en ontwikkeling

 

Jaeggi noemt de moderne samenleving een levensvorm waarin het individu verantwoordelijk wordt voor het eigen ‘goede leven’. Daaraan koppelt ze de verwachting dat het individu daar zelfstandig vorm aan kan geven (Jaeggi 2014). In die levensvorm zou dan ook de norm dat werk ontwikkeling en voldoening brengt, te plaatsen zijn. Het feit dat de overheid deze elementen noemt en koppelt aan werk, wijst erop dat zij deze elementen in ieder geval impliciet als norm hanteert en meent dat ze relevant zijn voor de betekenis van werk in de huidige samenleving. Hierdoor hebben informanten te maken met nog een verwachting die ze waar moeten maken. Deze verwachting wordt door de meesten ook nadrukkelijk benoemd in relatie met arbeid.

Wat voldoening geeft, hangt af van wat iemand belangrijk vindt in het leven. Dat kan het hebben van een baan als zodanig zijn, maar ook wat in een baan bereikt wordt. Ook hier kan een beperking belemmerend werken, omdat er (te) veel inspanning verricht moet worden om voldoening te bereiken. Dineke geeft bijvoorbeeld aan dat het hebben van een baan als zodanig voldoening geeft, maar merkt ook op dat die baan soms ten koste gaat van sociale contacten. Hans geeft aan dat ‘inspireren en motiveren van anderen’ veel voldoening geeft, maar geeft daarnaast aan bij tijd en wijle over zijn grenzen te gaan. Het feit dat het genereren van voldoening ten koste gaat van iets anders, geeft de waarde van voldoening door en in werk aan. Het mag wat kosten.

Ontwikkeling kan een bijzondere lading hebben voor mensen met een beperking. Evert wijst daarop door te benadrukken dat zijn baan ‘ontwikkelingsmogelijkheden’ biedt en bovendien geluk te relateren aan de ‘uitdaging steeds beter te worden’. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat hij een groot deel van zijn leven bezig is geweest met revalideren. Voor hem heeft ontwikkeling mogelijkerwijs een grotere waarde dan voor iemand zonder beperking.

Daarnaast wordt ontwikkeling ook gekoppeld aan voorwaarden. Anna noemt ‘rust en veiligheid’ en Ids noemt ‘ruimte’ als voorwaarde om zich te kunnen ontwikkelen. In ieder geval geven zowel ontwikkeling als voldoening geen eenduidige betekenis aan een baan. Voldoening door of in een baan kan veel waarde hebben, maar tegelijkertijd juist door de beperking ten koste gaan van iets anders in het leven. Ontwikkeling kan een betekenis hebben die fundamenteler is dan voor mensen zonder beperking en mogelijk een existentieel belang hebben.

 

Goed leven en zelfbeschikking

 

Informanten herkennen de huidige norm dat iemand door middel van betaald werk een bijdrage levert aan de samenleving en zich zelfstandig kan redden. Zij herkennen eveneens de verwachting dat arbeid ontwikkeling en voldoening brengt, maar geven ook aan dat hiermee niet alles gezegd is gegeven het feit dat niet iedereen vanzelfsprekend past in een werkomgeving. Voorwaarde is dat men erbij kan horen en erkend wordt om wie men is en wat men doet in een baan. Een andere voorwaarde die zij hieraan toevoegen is de mogelijkheid tot ‘zelfbeschikking’. Als die ontbreekt, dan kan ook dat distress veroorzaken die tot fysiek en mentaal ongemak en uiteindelijk tot uitval kan leiden.

Alyson Mahar en anderen noemen zelfbeschikking als element van ‘erbij horen’. Mensen kunnen zich kwalificeren om erbij te horen, maar het gevoel erbij te horen is mede afhankelijk van het idee daar zelf voor gekozen te hebben en dat het niet afgedwongen is (Mahar et al. 2013). Ook Martha Nussbaum neemt controle over het eigen leven op in haar lijst met capabilities (Nussbaum 2001), evenals Deci en Ryan, die zelfbeschikking - opgevat als autonomie - als voorwaarde noemen omeudaimonia te kunnen bereiken. Zij koppelen autonomie bovendien aan relationaliteit en competentie (Deci&Ryan 2008).

Ook in de zorgethiek wordt uitgegaan van een relationele autonomie, een vorm van autonomie die ervan uitgaat dat (zelf)respect en (zelf)vertrouwen voorwaarden zijn voor autonomie. Het respecteren van autonomie komt dan tot uitdrukking in het creëren van een omgeving waarin iemand zich gerespecteerd en vertrouwd weet (Verkerk&Dijkstra 2003). Dit is een vorm van autonomie waaraan een aantal van mijn informanten behoefte lijken te hebben. Chris zegt hierover: ‘…, maar je moet wel gezien, gehoord en ondersteund worden in wat je doet. Als dat er niet is …, dan ben je gewoon continu aan het vechten tegen de bierkaai.’ Het competentie-element van autonomie komt dan tot uiting in mogelijkheden om autonoom te worden of te zijn als men als gevolg van een beperking niet vanzelfsprekend past in een omgeving. Daarover zegt Anna: ‘Daar waar het veilig is, waar rust is, is er ruimte voor groei.’

Alyson Mahar en anderen nemen afstand van een opvatting over autonomie als onafhankelijkheid, omdat deze opvatting het niet willen vertrouwen op anderen impliceert (Mahar et al. 2013). Toch noemen Evert, Fred en Hans onafhankelijkheid als belangrijk aspect van betaald werk, namelijk onafhankelijk zijn van uitkeringsinstanties. Mogelijk heeft dat met wantrouwen te maken, maar dat laat onverlet dat hun baan bijdraagt aan de mogelijkheid het leven te leiden dat zij voor zichzelf wensen. Bij andere informanten is dat niet (meer) het geval. Zij wijzen erop dat als de mogelijkheid tot zelfbeschikking onder druk komt, waardoor er onvoldoende rust en ruimte is om in balans te blijven, dit tot distress en uitval kan leiden.

Het is voorstelbaar dat mensen met een beperking op dit punt meer risico lopen. Hans duidt daarop als hij zegt dat ‘gewoon functioneren al topsport is’. Als werk daar iets positiefs aan toe moet voegen, dan is de mogelijkheid tot zelfbeschikking van belang, in feite zelfs voorwaarde om het leven als geheel bewoonbaar te maken en houden. Vanuit zorg-ethisch perspectief zou men kunnen stellen dat informanten behoefte hebben aan een omgeving waarin zij gerespecteerd worden, zodat zij autonoom kunnen zijn of worden. De arbeidsmarkt fungeert voor hen niet altijd als zodanig, waardoor zij door middel van coping opnieuw moeten proberen eudaimonia te bereiken. Of en in welke mate dat lukt, is dan afhankelijk van de copingbronnen die iemand ter beschikking heeft.

 

 

Conclusie

 

Afsluitend blijkt het lastig een eenduidige betekenis van betaald werk te definiëren, het doet de verhalen van mensen met een beperking te kort. Weliswaar zijn er een aantal thema’s in de vorm van verwachtingen, normen, wensen en behoeften, te identificeren, maar die kunnen verschillende gevolgen hebben voor informanten, waardoor arbeid van positief belang kan zijn in het leven van mensen, maar ook veel distress kan veroorzaken die tot chronische problemen kan leiden.

Voldoen aan de norm om zichzelf te redden en een bijdrage te leveren aan de samenleving door een betaalde baan, is een thema dat herkend wordt. Voor een aantal informanten geeft het halen van deze norm een betekenis aan werk die boven de inhoud van de norm lijkt uit te gaan. Aan de norm voldoen krijgt prioriteit en wat daarvoor nodig is lijkt ondergeschikt, alsof de existentie als normaal mens in het geding zou zijn. Zichzelf kunnen redden is een prestatie, die vergelijkbaar is met die van topsporters, een prestatie die offers vraagt en eventueel ten koste van de eigen gezondheid of andere elementen in het leven mag gaan.

De norm niet halen geeft distress, die aanpassingen noodzakelijk maakt, zodat het leven binnen of buiten de arbeidsmarkt in ieder geval bewoonbaar blijft of weer wordt. Vandaaruit kan eventueel weer eudaimonia ervaren worden. Informanten hanteren daarvoor verschillende manieren van coping. Soms kan het probleem nog aangepakt worden door omscholing of korter werken en soms moet de plaats van werk in het global meaning system ter discussie komen, waardoor het mogelijk wordt verwachtingen rond arbeid naast zich neer te leggen of anders naar werk te kijken door bijvoorbeeld ook tevreden te zijn met een participatiebaan.

Voor de overheid heeft arbeid een performatieve betekenis. Arbeid wordt gezien als middel om de samenleving te doen functioneren en bij elkaar te houden. Naast het creëren van financiële prikkels lijkt de overheid daarom voor het individu betekenissen aan arbeid toe te kennen die dieper gaan en raken aan de existentie van mensen. Arbeid zou iemand uit het sociaal isolement halen, ontwikkeling en voldoening bieden en waarde toevoegen aan de samenleving en aan het eigen leven.

Ook deze betekenissen van arbeid worden herkend door een aantal informanten en komen overéén met het belang dat ook zij hechten aan ontwikkeling, voldoening, erbij te horen, iets voor een ander willen betekenen en erkend te worden in wie men is en wat men doet. Als dat lukt, biedt dat eustressen eudaimonia. Maar of iemand waarde toe kan voegen aan zichzelf en de samenleving en of sociaal isolement voorkomen kan worden, hangt af van de mate waarin men past in of bij de arbeidsmarkt of zichzelf passend weet te maken bijvoorbeeld door een andere betekenis aan werk toe te kennen.

Als er echter sprake blijft van misfit, dan kan het lastig zijn om erbij te horen en erkenning te krijgen voor wie men is en wat men doet of iets voor een ander te betekenen. Arbeid kan mensen dan zelfs hun waarde ontnemen en sociale uitsluiting tot gevolg hebben. Van ontwikkeling en voldoening door arbeid kan op dat moment dan ook geen sprake meer zijn.

Ondergesneeuwd in communicatie van overheid is de ervaring zelf keuzes te kunnen maken als voorwaarde om eustress door een baan te kunnen ervaren. Als zelfbeschikking door de overheid al van belang gevonden wordt, dan wordt dat gekoppeld aan het hebben van een betaalde baan. Dit onderkennen ook een aantal van mijn informanten. Zelfbeschikking heeft dan de lading van onafhankelijkheid van uitkeringsinstanties.

Zelfbeschikking heeft echter niet alleen betrekking op onafhankelijkheid, maar ook op de mogelijkheid het leven te leiden dat men wil - eudaimonia - en dat wordt niet per definitie bereikt door onafhankelijkheid van uitkeringsinstanties, want ook zelfbeschikking wordt mede bepaald door de mate waarin men past. Als er sprake is van (een bepaalde mate van) misfit, dan kan het nodig zijn om voldoende rust en ruimte te creëren, zodat iemand in balans autonoom kan blijven. Arbeid moet dan aan die voorwaarde voldoen. Als dat niet het geval is, ontstaat distress die tot chronische klachten en uitval kan leiden.

Of en in welke mate aan de normen en verwachtingen van de samenleving kan worden voldaan én tegemoetgekomen kan worden aan de eigen wensen en behoeftes, hangt dus af van de mate waarin iemand past en ondersteund wordt en van de mogelijkheden die iemand heeft zich aan te passen. Daarnaast is de ervaring van erbij horen en erkend worden in wie men is en wat men doet van belang, evenals mogelijkheden tot zelfbeschikking die iemand heeft, dan wel krijgt.

De vraag blijft waarom de één wel past, het gevoel heeft erbij te horen en erkenning krijgt en de ander niet. De groep informanten was te klein om daar iets over te zeggen. Toch is mijn indruk dat er een verschil is tussen lichamelijke beperkingen en beperkingen van mentale aard. Mijn indruk is ook dat de kans om aan verwachtingen te voldoen groter is als iemand al vroeg in het leven weet wat zijn of haar beperkingen zijn en dus al vroeg geleerd heeft daarmee om te gaan. Daarnaast zou ook leeftijd een rol kunnen spelen en misschien zelfs gender. De informanten die erin geslaagd zijn aan de normen van de arbeidsmarkt te voldoen wisten al vroeg wat hun beperking was, zijn relatief jong en man. Het lijkt de moeite waard om nader onderzoek te doen naar variabelen die een rol spelen.

Ik sluit af met de hoop dat in de toekomst bij de inrichting van de arbeidsmarkt rekening wordt gehouden met de ervaringen van mensen met een beperking. Het is ervaringskennis die een belangrijke aanvulling of nuancering kan zijn op sociale theorieën over de inrichting van de samenleving. Daarnaast is het kennis die op individueel niveau van groot belang kan zijn als we ervan uitgaan dat iedereen in de loop van zijn of haar leven met misfit geconfronteerd kan worden en dat misfit in feite een universeel gegeven van contingentie in het menselijk bestaan is (Garland-Thomson 2011). Ouderdom alleen al kan misfit veroorzaken en soms letterlijk tot onbewoonbaarheid leiden. Laure Adler beschrijft bijvoorbeeld dat huisvesting in Parijs voor ouderen onbetaalbaar is geworden, waardoor zij gedwongen zijn elders in het land huisvesting te zoeken (Adler 2020).

Misfit kan leiden tot sociaal isolement, gebrek aan erkenning én verondersteld mogelijkheden om zelfbeschikking te realiseren als het tot fit moet komen. Als we nadenken over de betekenis van arbeid en/of de inrichting van de samenleving, lijkt het dus zaak om niet alleen goed te luisteren naar mensen die al met misfit te maken hebben (gehad), maar bovendien nader onderzoek te doen naar welke zaken een rol spelen bij misfit.

 

 

Literatuurlijst

 

Adler, L. (2020). La voyageuse de nuit. Parijs: Grasset.

Bakker- Klein, J. (2020, Mei). Columns. Opgehaald van hetgoedeleven.nl: https://www.hetgoedeleven.nl/artikelen/waardevol-werk

Barnes, E. (2009). Disability and Adaptive Preferences. Philosophical Perspectives, 23, Ethics, 1 t/m 21.

Bosselaar, H. (2020). Met andere ogen. Onderzoekers over 5 jaar Participatiewet. Den Haag: Boom bestuurskunde.

Braun, V., & Clark, V. (2006, december 1). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77 -101 (https://uwe-repository.worktribe.com/output/1043060/using-thematic-analysis-in-psychology0).

Braun, Virginia; Victoria Clark. (2018, juni 25). Opgeroepen op December 6, 2021, van youtube.com: https://www.youtube.com/watch?v=5zFcC10vOVY

Capel, R. (2020). Het succes ontrafeld. Tellingen banenafspraak. Utrecht: Cedris.

Deci, E. L., & Ryan, R. M. (2008). Hedonia, Eudaimonia, and Well-being: an Introduction. Journal of Happiness Studies 9, 1 - 11.

Eerste Kamer A. (2014, Juli). Invoeringswet Participatiewet. Opgeroepen op Juli 2021, van Eerstekamer.nl: https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33161_invoeringswet?start_docList=100

Eerste Kamer B. (2014, juni 24). Officiële bekendmakingen. Opgehaald van Overheid.nl: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-ek-20132014-35-9.html

Eerste Kamer C. (2014, juni 24). Officiële bekendmakingen. Opgehaald van Overheid.nl: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-ek-20132014-35-3.html

Garland-Thomson, R. (2011). Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept. Hypatia, 591 - 602. Opgehaald van https://www.jstor.org/stable/23016570

Honneth, A. A. (2008). Arbeit und Anerkennung. Versuch einer Neubestimmung. DZPh, Berlin 56 3, 327 - 341.

Honneth, A. B. (2008). Reification and Recognition: A New Look at an Old Idea. Oxford University Press.

Jaeggi, R. (2014). Kritik von Lebensformen. Berlijn: Suhrkamp Verlag.

Jarman, M. L. (2017). Barriers and Belonging, Personal Narratives of Disability. Pennsylvania: Temple University Press.

Johnny, S. (2016). The coding manual for qualitative researchers. London: Thousand Oaks, California.

Keinemans, S. (2020). Lectorale rede. Sociale integratie als wijkend perspectief. Pleidooi voor een atonale benadering van de sociale professie (lectorale rede). Zuyd Hogeschool.

Lazarus, R. S. (2000). Evolution of Model of Stress Coping, and Discrete Emotions. In V. Hill-Rice, Handbook of Stress, Coping, and Health: Implications for Nursing Research, Theory, and Practice (pp. 195 - 222). Thousand Oaks, California: Sage Publications Inc.

Mahar, A. L., Cobigo, V., & Stuart, H. (2013; Volume 35 - Issue 12). Conceptualizing belonging. Disability and Rehabilitation, 1-18.

Nederlandse regering. (2013, September). Documenten. Opgeroepen op December 6, 2021, van https://www.koninklijkhuis.nl/documenten/toespraken/2013/09/17/troonrede-2013

Nussbaum, M. (2012). De Breekbaarheid van het Goede. Geluk en ethiek in de Griekse filosofie en literatuur.Amsterdam: Ambo Anthos.

Nussbaum, M. C. (2001). Symposium on Amartya Sen's Philosophy: 5 Adaptive Preferences and Women's Options. Economics and Philosophy, 17 (pp. 67 -88). Cambridge: Cambridge University Press.

Park, C. L. (2013). Religion and Meaning. In R. F. Paloutzian, & C. L. Park, Handbook of the Psychology of Religion and Spirituality (pp. 295 - 312). New York: The Guilford Press.

Pieper, J. (2012). Religieuze coping: ontwikkelingen en onderzoek in Nederland. Psyche & Geloof 23, 139 -149.

Price, M. (2015). The bodymind Problem and the Possibilities of Pain. Hypathia, volume 30, No. 1, Volume 30; number 1, Special Issue: New Conversations in Feminist Disability Studies , 268 - 284.

Reenen, J. v. (2021, Maart 30). rd.nl. Opgeroepen op Oktober 11, 2021, van www.hetgoedeleven.nl: https://www.rd.nl/artikel/920938-magazine-het-goede-leven-stopt

Rijksoverheid A. (sd). Meer banen voor mensen met een arbeidsbeperking. Opgeroepen op december 6, 2021, van Rijksoverheid.nl: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/werken-met-arbeidsbeperking/meer-banen-mensen-arbeidsbeperking/quotumregeling-voor-overheidswerkgevers

Rijksoverheid B. (2020). Participatiewet. Opgeroepen op December 6, 2021, van Rijksoverheid.nl: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/participatiewet

Smit, J. (2015). Antwoord Geven op het Leven Zelf. Een onderzoek naar de basis methodiek van de geestelijke verzorging. Delft: Uitgeverij Eburon.

Titchkosky, T. (2011). The Question of Access: Disability, Space, Meaning. Toronto: University of Toronto Press.

Tweede Kamer A. (2013, februari 5). Officiële bekendmakingen. Opgeroepen op Oktober 14, 2021, van Overheid.nl: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-tk-20122013-48-21.html

Tweede Kamer B. (2014, februari 19). Officiële bekendmakingen. Opgehaald van Overheid.nl: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-tk-20132014-56-8.html

Tweede Kamer C. (2014, februari 18). Officiële bekendmakingen. Opgehaald van Overheid.nl: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/h-tk-20132014-55-25.html

UWV A. (2021, oktober 25). Nieuwsberichten. Opgeroepen op December 8, 2021, van uwv.nl: https://www.uwv.nl/overuwv/pers/nieuwsberichten/2021/uwv-65976-extra-banen-gecreerd-binnen-de-banenafspraak.aspx

UWV B. (2021, November 01). Werknemers met uitkering. Opgeroepen op Oktober 14, 2021, van UWV.nl: https://www.uwv.nl/werkgevers/werknemer-met-uitkering/werknemer-heeft-wajong-of-valt-onder-participatiewet/detail/banenafspraak-en-quotumwet

Verkerk, M., & Dijkstra, G. (2003). Goede zorg voor kinderen met kanker en hun ouders, een zorgethische beschouwing. Pedagogiek, 23e jaargang 3, 241 - 253.

Versantvoort, M. (2019). Eindevaluatie van de Participatiewet. Samenvatting. Sociaal Cultureel Planbureau. den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau.

Yuval-Davis, N. (2006). Belonging and the politics of belonging. Patterns of Prejudice; Volume 40; No 3, 197-214.

 

 

 

Bijlage 1 Informanten

(Namen gefingeerd)

 

Anna: Vrouw van 36 jaar, volgt opleiding SPH, loopt stage, na aantal banen te hebben gehad. Mentale beperking die later in de jeugd werd ontdekt.

 

Bregje: Vrouw van 48 jaar, arbeidsongeschikt na 20 jaar werken. Mentale beperking die pas later in het leven werd gediagnosticeerd. Doet vrijwilligerswerk.

 

Chris: Man van 57 jaar, arbeidsongeschikt na meer dan 30 jaar werken. Mentale beperking, die pas later in het leven werd gediagnosticeerd. Doet af en toe vrijwilligerswerk.

 

Dineke: Vrouw van 35 jaar, participatiebaan in een ziekenhuis. Mentale beperking die later in de jeugd werd ontdekt.

 

Evert: Man van 28 jaar, participatiebaan bij een gemeente. Voornamelijk lichamelijke beperking, al vanaf heel vroege jeugd.

 

Fred: Man van 27 jaar, reguliere baan met een vast contract bij uitvoeringsorganisatie. Voornamelijk lichamelijke beperking vanaf heel vroege jeugd.

 

Geert: Man van 45 jaar, participatiebaan op een school. Voornamelijk mentale beperking, die later in de jeugd is ontdekt.

 

Hans: Man van 28 jaar, reguliere baan met een vast contract bij een overheidsorganisatie én een eigen onderneming. Lichamelijke beperking vanaf heel vroege jeugd.

 

Ids: Man van 32 jaar, reguliere baan in de gezondheidszorg. Mentale beperking die later in de jeugd is ontdekt.

 

 

[1] Het platform is in maart 2021 opgeheven (van Reenen 2021).